為自己眾籌-籌款進度
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➡給您的感謝信已完滿結束!! 現時籌款進度 : HK$264982.47 +(截至19/5/2019 23:00pm )👍😘 眾籌日數: 84天(善心朋友: 94) 累積至八十二天$11,200 以下是捐款人資料:(如有錯
1)眾籌目標: 兩年鞏固期藥費港幣36萬 以下是解答朋友的發問 1)如眾籌目標達成,會如何處理多出款項? 這是現在鞏固期用的Velcade(鞏期個兩星期一針,11月份剛巧有三個星期四啊,一個月打了三針😂),注意上下兩張收據同是Velcade標靶針,銀碼1因應當天匯率有所變動 因這三年都要用輪椅代步,所以會坐愛心巴士去日間醫院。打標靶針是要一早去抽血,檢驗當天身體健康情況可否注射標靶,等配藥,付費。。。早上8時出發,有時會等到下午4時左右才完成當天的標靶治療,愛心巴士都已收工了,只可用較貴費用坐的士回家。早前才發現坐輪椅由山上的瑪嘉烈醫院也可去到美孚西鐵站,這樣如預約不到愛心巴士,也可坐經濟的交通回家。同時把這輪椅去美孚的路面狀況拍成視頻,放上youtube給大家分享。 健康的朋友可當健步行啊! 每次注射標靶也要進入日間醫院,日間醫院好處是,只要您完成當天治療,便可回家,但仍會當入住醫院收取費用 下期預約了回日間醫院打標靶 及同一天要進行吊4小時骨針💪😊 如善心的朋友仔不介意留名字給我,可電郵vina.tse8@gmail.com,Facebook留言,wechat 微信號: vinatse或在網頁留言給我💕 1)香港匯豐銀行 / Bank HSBC 3)Paypal 4)香港支付寶 AlipayHK 5a)加我微信(Wechat) 可用轉帳或發紅包 5b)微信收款碼(不用加我微信,直接掃描以下二維碼)
7)海外電滙至香港匯豐銀行 日誌: 3/5/2019 21:30pm 每14天,打一次標靶,累了…休息…每14天,打一次標靶,累了…再休息…,循環在這14天的夾縫,休養生息…再打…上個周期特別特別疲累…感覺無比疲累…連轉個身都疲累…張口食飯都疲累… 24次共2年的吊骨針終於在昨天完最後一針,小意外是護士小姐弄了很久吊液就是不往身體輸入,相反是身體的血液向外抽出,弄了很久,原來是輸出及輸入的按鈕按錯了😲😳 謝謝您…怎麼累…仍要堅持…向曾爸爸致敬🙏💪🌷 上壓同心跳一樣112 😅😅😅 日誌: 4/4/2019 23:55pm 今天大清早去了日間醫院完成治療,回家已是五時左右,吊骨針4小時,等驗血打標靶,加送四合一的免疫針,硬直直的由早坐到晚,疲倦不堪,感恩仍有針藥可延緩復發啊💪😘 付了120元住院費,選了食齋菜作為中午的飯餐,加一包蘋果汁。 日誌: 3/4/2019 20:30pm 眾籌期間偶爾會看見多發性骨髓瘤病人在報紙上向公眾呼籲捐款,她們的癌症自費藥每月是數萬元以上,真有點愛莫能助的感覺,因自己也在眾籌中啊! 以下是節錄朋友仔一番說話。。。大家都知道現今好嘅人已經倒退囉。。。我希望我地呢啲老嘢做嘅事係比啲後生反醒同學習,所以係你要支持我做嘅事! 等我有信心。。。人類係美好同善良嘅動物! 你要繼續支持我啊!等我同仔女知道人生係美好同仲有好多善良嘅人😊!。。。就這樣我己收到她和兩個孩子們三次捐款,孩子們的心意暫先收下🙏🌷 算一算己有三年坐輪椅的時光,真的親身感受過言語,行為,眼神的歧視,有幾次氣上心頭,久久氣難下,但細細思考後,發覺這些朋友最可憐,每天帶着一股不快樂的心情過活,仍是衷心祝願每一位平安喜樂,身體健康🌷 日誌: 26/3/2019 20:30pm 己喉嚨痛,頭痛,咳嗽14天了,今天感覺好很多,朋友問為什麼不看醫生,原來癌症朋友因為做過化療,接受標靶等藥物,去門診醫生是不會隨便開藥給您,只會幫您叫救護車,發張入急症室醫生紙給您。這是今年年三十晚發燒看門診的結果,拿着醫生轉介入急症室的轉介信,心沉一沉,想起上年同一時間是入住了醫院做抽幹細胞。。。所以只拿走入急症室轉介信,回家用自我觀察,當然這個方法絕不鼓勵,尤其是我們癌病患者,臨離開診所時,確實問醫生這張急症室的轉介信,年初一至年初三公眾假期會有效嗎?(醫生笑笑),我真係發高燒,急症室當然是24小時全年無休的。 做完骨髓移植,要全部由細到大的免疫針都要重新打過,病友分享: 移植病人起碼要一年後先可以接受注射,因此麻疹疫苗是「活菌」,是我們補打針的最後一針,現時只好出入人多地方戴口,勤洗手,注意個人衛生! 日誌: 19/3/2019 20:30pm 好開心,在蘋果日報留言給正在眾籌的多發性骨髓瘤樹嬸,昨天收到回應,希望防癌會的資助資訊,能舒緩樹嬸的藥物支出 日誌: 16/3/2019 20:30pm 前幾天,剛發現把眾籌網頁刪除了,誤放了進籌進度內容,趕忙修網。 近幾天都在報紙上看見多發性骨髓瘤病人眾籌藥費。撒瑪利亞基金對多發性骨髓瘤資助是治療期及復發期,終身資助上限32針Velcade, 現這位樹嬸應是在治療期已用儘了資助上限,所以現在復發雖有資格申請撒瑪利亞基金,已無配額可用。已留言告訴樹嬸可去申請防癌會4針送4針計劃,希望可減輕她們的負擔,很難過不知仍有多少病患會被遺漏告知這些藥物資助資訊。 請大家也幫助關注轉發 香港防癌會地址及聯絡 日誌: 13/3/2019 20:30pm 愛心巴士外觀 有升降台,輪椅朋友可直接上車 倒後鏡自拍 替乘客的輪椅扣好安全帶 安全啦,出發啦!
日誌: 10/3/2019 20:30pm 多發性骨髓瘤鞏固期藥物,有来那度胺Lenalidomide 綠白色口服膠囊,或硼替佐米 Velcade(Bortezomib )肚皮針,或沙利度胺 Thalidomide 白色小丸仔。而Velcade是注射針藥,注射當要檢查身體狀況是否良好,抽血一定免不了,每位曾做中央靜脈導管的患者,都會有本冊子記錄身體白血球,血紅素,血小板等指數,多性骨髓瘤病徵是患者在造血上有困難,所以每當血指數下降至7.0以下(正常男性是13.5-17.5g/dI, 女性11.5-15.5g/dl),便要接受輸血。患病時血紅素常在6.9 左右徘徊(不合格), 那便要接受輸血,曾試過一天要接受4包輸血,在這感謝無私的血液捐贈者, 最近一次紀錄(8/3/19),血紅素己達10.5g/dl,雖然並未到合格的指標,但對比上一次血紅指素9.2g/dl已輕微上升一點,繼續為自己加油先💪😝 日誌: 8/3/2019 20:30pm 補骨針又叫吊骨針,因為需要用液體稀釋,再注入身體,醫護人員通常簡稱P仔(藥物名稱 Pamidronate),是用500ml液體稀釋,大約用四小時慢慢地注入身體,注入時間上不可太快,因大量及快速地注入身體,怕心臟負荷不來,而我是因為腎功能指數不佳,用250ml液體稀釋骨藥,但仍要用四小時慢慢吊液 與十幾二十年前相比,補骨針的概念是有很大的不同,當時用化療作效不佳,補骨針在當時是一個很重要的原素,現今新藥(標靶藥物)己對骨骼有直接療效,曾有個案研究指出流失了的骨骼,有增新的作用,所以現今用在預防治療性質上相對是降低了 但治療過程中現仍有使用在發生有骨痛,骨折,高血鈣等症上,我的療程是需要吊骨針2年(24個月) 吊骨針過程中您只要乖乖坐係道4個鐘左右便可㗎啦😝; 而在肚皮注射velcade 只需要15 秒,但因要抽血,等藥房配藥,比錢。。。通常早上9時去到日間醫院,最早會於下午2時,遲則4:30左右才可離開😘 整個療程只是因由朝到晚坐在輪椅上,人會累點,手上多了個針孔,打標靶肚針位置輕微痛幾天,其他無什麼不良反應,回家會立即需要睡覺補充一吓便可💪🏻😊 愛心巴士今天告訴我下次搭車可以免費,查實車費仲可負擔的,亦知道愛心巴士都不是有盈利的在營運,自己可分擔便要自己負擔,但都感謝多了這個資助的🙏🏻😊 我會用這份心意,去幫助身邊有困難的朋友~謝謝余姑娘😘 日誌: 7/3/2019 21:00pm 替今日順利完成抽血幹細胞的朋友仔高興。2017年我是抽了兩次再能成功抽取到血幹細胞,→抽血幹細胞過程,明天大清早愛心巴士會來接載我去日間醫院,注射Velcade 標靶及同日要吊4小時骨針,為自己加油先💪😘 日誌: 5/3/2019 11:30pm 收到朋友信息。。。 先為朋友加加油,打打氣,多發性骨髓瘤或許逃不了很高的復發率,而這病也是要用藥終身壓制,現雖然復發了,想像是現有藥物服用太久,已對身體無治療效用,現只是改用新藥,繼續快樂同行,祝願朋友在治療上一切順利,平安喜樂🙏🌷 日誌: 3/3/2019 11:30pm 早前知道一位朋友的爸爸多發性骨髓瘤復發,今天剛知道一位多發性骨髓瘤朋友,未來要開始接受16針velcade + 幹細胞移植的治療(朋友本來只是在觀察名單),在這為他們送上祝福🙏🌷 日誌: 3/3/2019 11:30pm 在入院初期,因不能行動,基本日常生活,全躺在病床上渡過,因為標靶藥的副作用影響視力蒙糊不清,但最難習慣是醫護人員幫您換尿布。記起心理醫生在病床同我說,現在你是個病人,就要學習做一個病人,病人就是要接受別人的幫助。而我就學會了as a patient, be patient (作為病人,要有耐心),耐心在病床上等每天抽血,下藥,打針,止痛,食飯,抹身,換尿布。。。就這樣一年半後,被稱為堅強,勇敢,生命鬥士,奇怪我覺自己什麼都無做,我只是在經驗生活另一種味道,靜下來,慢下來,頭髮脫下來,或我曾希冀登上鳳凰山上再看看,現實是山下也有很多好風光。 日誌: 2/3/2019 11:30pm 有心人提意在網誌內註明以下字眼: 日誌: 2/3/2019 09:30am 剛在上網搜尋資料,無中發現自己眾籌的網誌放了在舊公司Aerial的Facebook內,好感動啊,又是一個很大的祝福。開始了幾天的為自己眾籌,看見很多善心人的留言祝福,幫忙轉發,資助,開始時是有壓力的,就好像白白受了別人的幫助,自己又無以為報。多發性骨髓瘤是會有溶骨的病變,沒有脆卜卜的年齡,但可令您有脆卜卜的骨頭,溫拿樂隊成員之一,陳友的太太五年前也患了多發性骨髓瘤,當是因未知患了這病,有一次太太坐完飛機回來,全身劇痛,陳友便幫太太推拿按摩,這樣一推,太太的骨頭碎裂了。在我確診多發性骨髓瘤初期,胸骨有三條有斷裂,及脊椎骨第五節骨流失了30%,三年輪椅生活,肌力,體力流失了很多,現在坐着什麼都不動,心跳也是每分鐘100次以上,平時大部分時間是整天躺着。最後決定開始要努力戒掉天天躺着的習慣,昨天開始了寧可行得慢,不可日日躺的行動,原動力是因為朋友們及陌生的善心人,感謝您們無條件的支持了我這次為自己眾籌的願望。善心人往後如想翻查是次vina為自己眾籌的籌款紀錄,可在瀏覽器搜尋時輸入vina眾籌,便會尋找到,搜尋結果如下圖😊🌷 日誌: 28/2/2019 我嘅理念係希望多些人知道這個眾籌, 希望人越多,希望大家只要出一點點不大負擔的力量便可。昨天,今天都收到同一位舊同事(連同她的女兒及兒子)的大額捐助,她又幫我四出找尋捐助者 ; 加上愛德循環運動,中心主任,主席,委員及上下義工幫助廣傳,留言鼓勵。。。要用什麼說話才能衷心表達出我的感激之情呢。。。 回想三年依賴輪椅的生活,基本生活是整天躺着,我想是時候要改變。今年願望,可以走得慢,走得歪,不可停着躺,為自己打氣💪💪💪 日誌: 27/2/2019 多發性骨髓瘤的痛楚,只要是稍作移動,輕至用手摸一摸自己,背部及前腹都會立即極級劇痛,要等上十幾分鐘,才可舒緩一陣子。所以初入院時,哭着對主診醫生說,請讓我安樂走罷。。。從那時起至今天都有定時去心理醫生覆診。。。今天如常去覆診,心理醫生問及我近況,還記得上次會面時,一把鼻涕一把眼淚說找不到藥物資助。。。十分無助。今天告訴了他我在為自己的藥費眾籌,十分感動是醫生主動說會忙幫我轉發😘💕 收到很多朋友的祝福和鼓勵,感覺這次胆粗粗為自己眾籌藥費己是成功了🙏💪 大家請記住多發性骨髓瘤病徵是感染肺炎,發燒,骨折及貧血,不要分科看病,看血液科,或去驗血,照MRI及抽骨髓化驗,祝大家平安喜樂,身體健康🌷 日誌: 26/2/2019 25/2/1019按下發佈為自己眾籌的網誌,有點難以形容的複雜情緒,當收到第一位朋友回應時(Michael),己十分高興,隨後收到舊老闆女兒(Candy)的查詢,感動到不停流眼淚,跟着和記朋友(Queenie)為我開了個whatsapp群組及提我把網誌發放在Facebook內,又看到新舊相識或未見過面的朋友幫我的Facebook分享傳播,做義工時認識的甄太幫忙聯絡捐贈者,前老闆譚先生問候鼓舞,華女表妹留言加油,前和記同事Sonia祝福,朋友發紅包。。。(未能儘錄),滿戴了被愛的感覺。。。 |
如朋友仔不介意,可在我facebook或網頁內留言(網頁內留電郵及姓名的留言位置,內容是不公開的,如在Comment_發現迴響位置留言,會是大眾可看見的),加我微信號: vinatse 或可電郵vina.tse8@gmail.com給我,我會把所知的朋友給我的眾籌資料(如名字,款項)放在我眾籌網頁內,如不願公開姓名及身份的朋友,請告訴我😘 溫馨提示:上網時在瀏覽器搜尋位置輸入”vina眾籌”相關字,也可找到我為自己眾籌的網誌,同樣上網瀏覽器輸入”vinahk”,或在Youtube 輸入”vinahk”也可找到我的網誌及視頻 推薦文章,按以下連結(會開啟新視窗觀看)⤵ vinahk.com 網頁QR code *以下提交的電郵及內容是不會被公開的 (另有公開式發表回響,在頁面最底部選擇以Mobile/手機模式觀看,便會看見) Last updated : 19th May 2019 ( 網頁更新 : 2019年5月19日) |