政府當局曾於2018年11月19日向各會員簡介撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目經濟審查機制的檢討結果籲，當日各委員贊成就這個議題舉行一個特別會議聽取各病人團體代表的意見…

衞生事務委員會特別會議
日期：2018年12月11日（星期二）
時間：上午9時至11時30分
地點：立法會綜合大樓會議室1

特別會議提交的意見書
(截至2018年12月5日的情況)
出席團體／個別人士提交的意見書
1.同路人同盟
2.香港社區組織協會
3.香港罕見疾病聯盟

不出席團體／個別人士提交的意見書
1.PNH 病人權益關注組
2.同路人小組
3.香港骨髓瘤關愛聯盟

當日會議聽取了20個團體及個別人仕發表意見，另收到3個不會出席團體的意見書

在會議上每個代表有三分鐘發言時間
以下是各代表發言，移至時間04:20 – 40:42分可快速收聽觀看

→按這裏直接去Youtube觀看視頻

文字版簡述代表發言內容
1）民建聯代表發言
計劃及家庭定議還可再優化，藥物分擔上限過高，能降低分擔比率至百分之十以下會更好

2）同路人同盟發言
希望政府能同藥廠商討優惠價，在納入資助基金時，可幫助多些病人

3）傷殘人士及長期病患者
有些新藥，用後發覺不合用，但又不設退款，可否給一個新藥試用期及要用藥粉調配的針筒，藥綿等物資可否設有實報細銷

4） 公民黨發言
申請者資產，雖然說可扣減50%，但對不能工作患者，仍是困難，希望資產審查機制以凍結5至10年，或直至康復。提出上訴基制不夠透明

6）血科病人👍
藥物撥入專用藥過程十分漫長及困難。就推行的可扣減個人資產新計劃中，是沒有計算病人生活開資項目

7）25年強直性脊柱炎患者
患者讀出中文大學2010年風濕科名譽臨床學教授李國銘”生物製劑改寫強直性脊椎炎治療歷史”的文章
李國銘教授文章內容

8）香港社區組織協會
家庭定議，沒有扣減病人生活上的開支及病人收入，亦希望分擔比率降至一成

9）香港罕見疾病聯盟👍
提出分擔比率可考慮按香港每年外滙基金儲備淨回報率計算，即能反應增值趨勢，實現能者多付有，合乎邏輯。最好按10年平均數，這樣不會太大上落

10） 罕見疾病病患者
成年身心障礙人仕申請，因雖己成年，但亦沒有工作能力，可由家庭實際狀況，自由選擇是否納入計算。每月豁免，並沒有計算殘障人士家居用品，維生儀器，日常醫療，聛請照顧者等費用
加強醫生，護士，醫務社工在申請基金的資訊，加大宣傳力度，避免患病錯失樂物可獲申請資助的訊息

11）四輪社區會員
為不公平對待長者發聲，關愛基金的每月2千元資助，如是嚴重殘疾人士，過了60歲資助便會終止。希望為沒有申請綜援的人士，可提供購買輪椅資及資助維修服務

12）個別人仕
藥物要在批出資助才開始計算，未批出前患者需要自費不合理。另如己獲批資助的藥物，其後醫生為患者增加藥份，多出的份量不會獲資助，患者要自費增加了藥份的費用

13）工黨發言
由2013-2017年申請納入藥物，只有不夠一半申請可獲納入藥物名冊。由2012年說檢討藥物資助申請機制，等了6年才有改善計劃推出，但仍是沒有對收入部分作出改善。今年可退稅有383億，而2016藥物開支只是60億

簡述議員發言內容:
43:50分 – 張超雄議員發言
分擔機制，不是扣一次，係年年扣，終身用藥扣到你貧窮 。一月左右新機制便推出，無聽到有什麼改善計劃，仲有無空間可改變，有無新方案，有無檢討機制。。。

46:36 政府回應
計劃多咗受惠者，所以會如期推出。。。

48:16 張超雄追問
即點樣優化，有無機制跟進，幾時會發生

49:40 張超雄要求用文字說明什麼是極度昂貴藥及1月中推行的新優化計劃中包括邊D藥物

50:00-52:55 郭家麒議員👍👍👍
現行制度不近人情，像年年審查，長期病患要每年審查一次，就像每年行刑一次，患者除面對財務，生活壓力，還要一直審到死為止。什麼是酌情權，誰人執行及上訴機制是如何

56:56 其他議員發言及政府代表回應

1:30:36 – 1:35:00陳浩然議員發問（即當日會議主席）
(vina: 政府應好好深思陳議員發問的內容，自己看視頻😘)👍👍👍👏👏👏

當中有議員追問剛才有人發言提及關愛基金對60歲以上嘅嚴重傷殘人士，係會終止咗佢二千蚊資助

1:04:22 政府官員說藥物資助係冇年齡限制的，但說會返去了解下嗰二千蚊可能是另一種資助

當日會議結論係計劃會如期推出，其他優化會繼續檢討，未能交出實際優化時間表。新計劃推出會收集數據，一年後會檢討優化空間，改善進度，亦會在以後制定新計劃前，考慮用家意見（病人組織及患者）納入恆常機制（是次改善撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目經濟審查機制己在進入實行階中，才開這個特別會議，聽取病人及病人團體特別會議意見），另日後會分別約見個別病人組織聽取意見等

專家常常說要收集到藥物的臨床經驗，外國藥物報告文獻，証明了藥物的療效，平衡好處及壞處，才會把藥物入藥物名冊。真實就有癌病患者急切等待用藥，這漫長的審查表面好像為市民福祉，但癌症新藥由研發及臨床測試少不免都是二，三十年，再申請要入香港藥物名冊又等數年，入到香港藥物名冊後，但20年專利權保護下，藥物是天價

所以癌病患者很多時面對是，有新藥無份食，到有藥時無錢買，未見副作用，人都唔見埋，癌症患者最後是敗在香港藥物醫療制度上

十分欣賞陳浩然議員發問（即當日會議主席）的發問，視頻位置1:30:36 – 1:35:00，大家請去重溫😘

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→關愛基金醫療援助推新審查機制-癌症病人藥費料可節省3萬元
→19 Oct 2018醫管局與病友組織交流會及本人致歉！（52）
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 Last updated : 15 Dec 2018 ( 網頁更新 : 2018年12月15日）