19 Oct 2018醫管局與病友組織交流會（52）及本人致歉

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講座:醫管局與病友組織交流會
日期:2018年10月19日（星期五）
時間:下午6時30分
地點:九龍亞皆老街147B醫管局
大樓閣樓研討室(一)

1) Erby發問 / 醫管局代表回應
問:

問題概述 :
多發性骨髓瘤病人對有什麼基金可申請資助，治療藥物，病人心理輔導等資訊，沒有得到有效支援，反觀有些醫院在病人後援做得很好。。。

答: 我諗我唔好詳細咁講。。整體嚟講先，喺唔同嘅治療有時都會有一D非政府機構，慈善機構，都有唔同嘅計劃，資助幫助啯方面。可能有啲病友會有呢啲經驗，咁好多時去到一個好專科嘅情況，一般情況啦，因為都唔係好多呢啲program比喻如果我係專科嘅醫生，普通科program唔會太多都會知道嘅，但頭先你講啯個方面但有時比喻話我哋嘅社工同事或者陪培訓過嘅護士都會知嘅，我哋會攞番你嘅意見返去，睇下點樣改善，第二樣嘢趁機會講一講，有啲科裏我哋有啲專科嘅同事，可以幫幫手，譬如話頭先你提到嘅血液科或者我舉例嘅腎科，糖尿科嗰啲比較耐歷史，有lee一方面安排另外我哋而家有啲新嘅服務，比喻話有D個別腫瘤科嘅情況比喻話大腸癌呀，我哋都有啲類似專責嘅同事去幫手呢方面咁我哋睇到呢啲經驗都好嘅，因為為病友方面嚟講，尤其是開頭發病嘅時候，大家都知道好多時都要有啲方向路標，去邊度攞D咩，我哋都希望遲啲啦，就住同大家再傾計嘅時候得到大家嘅對 lee 方面幫手，始終過來人經驗係好緊要，(比喻話換身份證,…都會問朋友清楚些…)，咁另一方面點樣係醫院嘅層面可以同病友組織可以互通 比喻腎科lee方面嘅經驗，有些朋友要去洗腎，除咗找腎科護士幫忙，腎科護士都會介紹佢去一些組織，提番些貼士，有D好實際嘅嘢係提唔到嘅，好老實講有啲嘢，都唔係話我哋公營人員可以方便講到出口嘅，大家明我意思啦我哋有我哋嘅限制，希望可以各方面配合，不過你頭先講到我個人都覺得，但好老實講，因為我哋護士嘅人手都好緊張我哋請唔到護士，唔係有時我哋唔係唔想做㗎，咁多個護士做咁多個唔同科嘅工作，所以我哋而家都係喺一啲比較需求大嘅科，盡量加強嗰方面嘅培訓，但我哋都希望能夠多啲護士嘅同事或者唔喺專科護士或者門診嘅同事, 大家都有經驗㗎，間間醫院都唔同嘅，譬如你睇緊腎科或者血科 胸肺科，隨便舉例15至30號房，負責嗰間房啲同事都會係熟啲啯D流程，邊度申請啲咩呀，希望可以幫到病友，另外同病人組織嘅合作，好多時，尤其是慢性病 唔會一朝一夕處理度到，好多時都要長期去睇嘅時候，我哋都好希望，係資訊方面呀或者叫做畀啲貼士，亦都希望𠴱個適應方面同埋各方面工作..不過你頭先嘅意見我會帶返去頭先你提到話血液科嗰個情況啦，等佢血液科同事都注意番啲頭先提過嗰點

2) Vina 發問 / 醫管代表回應

問:

問題概述:
1.撒瑪利亞及關愛基金藥物資助太少，治療開始己不夠用，加上在病人自身骨髓完成後，進入所謂”鞏固期”是不獲任何資助的
2.何時把治療多發性骨髓瘤Velcade及Lenalidomide撥入專用藥物名冊提出疑問及嘉賓回答，大家對嘉賓回應滿意嗎 ?

答:多發性骨髓瘤我哋知道响治療過往一，兩年多咗好多選擇我哋亦都係審視緊一些新嘅藥物,有部分已經入咗藥物名冊，可能下一步會引入去安全網，至於你頭先提到嘅Velcade，我所理解專家係睇緊，你所提嘅之後要用嘅”鞏固期，應該有提出去申請引入去撒瑪利亞基金嗰度，至於你話可唔可以係應該混合治療有啲甚至講到係三合一治療，係lee個Myeloma，我相信係治療多發性骨髓瘤，係演變緊㗎，咁邊個治療方法係最理想嘅呢，我相信有待一D時間先可以知道，不過我哋嘅專家係睇緊，咁佢哋係做緊一D所謂放寛個個申請一D嘅程序，因為lee個咁嘅combination（中文解釋:組合）點為之最好最唔好，我哋都要等專家嘅意見，至於你話引入去成為一個所謂專用藥物，就真係話邊個治療方案比較要肯定，究竟終極最終係點樣處理嘅，咁先能夠知道究竟可唔可以引入專用藥物

問:

問題概述 :
兩隻藥己在市面十年，已經係主治多發性骨髓瘤的主力藥物…

答:回應內容大至重復part 1 的回覆。。。

問:

問題概述:再強調撒瑪利亞及關愛基金藥物資助在鞏固期不獲資助，對患病朋友是很不公平，醫治多發性骨髓瘤兩隻係主要藥物，己在香港用了己10年，己經小心審核才入到安全網, 考慮撥入專用藥物還有什麼問題呢

答:相信專家會去審視 lee 個治療方案，其實一路在演變中有啲用一至兩隻，甚至話用三隻藥物，呢一兩年間多發性骨髓瘤多咗很多治療方案，雖然第一代Velcade已經用咗好耐，但奇實係冇藥之中嘅藥，而家一路咁樣優化嘅，我相信我哋嘅專家係會一路留意嗰個發展

3) Cherry 發問 : 補充多發性骨髓瘤病人及家人對藥物的負擔困擾，及藥物撥入專用名冊的時間表會是怎樣安排。。。

問:

答:
我哋專家睇緊㗎咁，不過我會將呢個訊息帶翻返去畀佢哋，等睇下可唔可以加快，或者想放寬你提到嘅 safty net
lenalidomide申請，係唔係有實證可以，放寬再放寬申請嘅門檻或者之類

會後多發性骨髓瘤聯盟會員補充問題:
1）在會場結束後，就癌症通報機制不清晰提出意見。。。

2）向當日大會職員追問安排
下次約見。。。

本來預備要唸出3分多鐘的稿詞最後怕大會無時間聽，快快把稿詞向嘉賓口述發問

唔理聽唔聽，都要去發聲💪🏻💪🏻💪🏻😘

預備要唸的稿詞，最後用𣎴着啊！口述發問內容，請看片。。。😂

[我想發聲]原稿件:
主席，大家好，我係Vina，多發性骨髓瘤（ 屬於血科中惡性腫瘤 ），直至今日的醫學上無法治癒，而且不斷復發嘅機會率相當高，只係用藥物增加存活期用新型標靶藥物治療，加埋條件合適嘅病人，可做自體骨髓移植，存活率由2至3年增加至大概10年

主要醫治多發性骨髓瘤有兩隻
必用藥物
1.硼替佐米 Bortezomib /Velcade注射針藥（2009香港註冊）
2.來那度胺 Lenalidomide口服膠囊 （2010香港注冊）

1）撒瑪利亞基金一生人可以資助32針Velcade，夠8個月用量
2）Lenalidomide/來那度胺，一生人可以資助10期（夠10個月用量）
3）但基金係唔接受同時資助2隻藥物

藥物壓低咗身體壞細胞，病人完成咗自身骨髓移植，就會進入鞏固期，撒瑪利亞基金在”所謂”嘅”鞏固期”亦都係唔會資助除非係”復發”治療期嘅藥物資助基本已經係唔夠，所以等到”復發”，資助限額根本已經一早用完

2）而關愛基金亦無為以上兩隻藥物，作出資助漏網嘅承接感覺到lee兩個嘅安全網，對我哋lee班血癌嘅病人，响治療起點就已經將我哋揼低咗啦

我嘅個人經歷，治療期間已經用晒撒瑪利亞基金一生人資助嘅限額，醫治咗 1年半自費咗30幾萬，剛完成自身骨髓移植 3 個月左右，現要進入鞏固期要服用 2 年藥物，視乎病情鞏固期可能係唔止兩年，仲可能同時要服用 2隻藥物，好多病患嘅朋友同我，都面對緊係無止境，天文數字的藥費，有些朋友甚至放棄咗治療

有好多病患嘅朋友都做緊鞏固期嘅治療，用Lenalidomide藥費大約41萬，用Velcade藥費大約52萬，如果病情需要，以上兩隻藥物要同時使用，費用係接近一百萬

血科中惡性腫瘤，醫學無法治癒，不斷復發，病人嘅希望只能繼續用藥物，加長存活機會等到新藥出現，延續生命！

結論:
兩種” 治療” 癌症嘅藥物，已經由專業人士核實數年至可以加入香港藥物名冊，其後再經嚴謹嘅審查至可以入到安全網唔計其他國家一早經已使用，係香港大約己經用咗10年，作為主要治療多發性骨髓瘤嘅藥物，所以佢嘅成效己經無須再花時間去”審查” 核實，懇請醫管局比一個合埋嘅時間（半年或一年），把兩隻藥物撥入”專用藥物” 名冊內，多謝各位！！

備註:
1) 癌症新藥要經約5年才可納入香港藥物名冊及安全網8年才可加入專用藥物（SpecialDrugs)，獲得全額資助
2) PAP (大約中文譯名:患者協助計劃)Patient Assistance Program

圖片資訊出處 :
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→ 智友站-關懷短訊49期

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 Last updated : 20 Oct 2018 ( 網頁更新 : 2018年10月20日）