癌病的朋友不是要搶社會上的資源，也不是想把巨額的癌病藥費全依賴在政府。。。

我們不是貨物，是一群仍有血有肉的患者（癌病或罕有病患），不幸給癌病找上了，面對天價藥物，還要有藥無份食，要罷就請批准安樂死合法化，來得有尊嚴

什麼要照顧整體公平用藥，成本效益，要的是解決方法，不要老鑽入去分析癌病的藥費如何高昂，社會僅有資源要公平分配用在什麼地方。。。 成日話約見病人組織了解大眾苦況，好比你都流緊血，仲要分析你流出是什麼血型，用錢養肥了分析專家，倒不如直接說癌病天價藥點分析都係天價，不會有資助的，何苦大家煎熬大家呢

市民有困難政府是責無旁貸要伸出援手，有些癌藥是比制藥商抬高成天價的，及外國有醫保的國家，同一隻癌藥香港是天價，別國人民在醫保下，只是每月數百元便可使用，政府是可加力度在引入仿制藥（別混淆，不是假藥），或向藥廠争取他們多些資助計劃，長遠為癌病，罕病可否眾籌個醫療基金。。。要的是解決方法

撒瑪利亞基金申請規則令人混亂，關愛基金說是資助修補承接撒瑪利亞基金的漏網，也是空說

就多發性骨髓瘤主要治療藥物的資助整理一番，希望讓新患病的朋友更明瞭清晰！（以下內容只供參考，因個人身體狀況各不相同，所有藥物服用期數，份量，由患者主診醫生決定）

因多發性骨髓瘤，暫只能終身用藥控制病情，且復發率高（時有聽聞一年內復發2次，亦有三，五年才出現復發💪😊）

以下藥物費用分析只是根據我個人的治療過程及治療時間計算，讓大家容易明白一點（_註11年治療+2年鞏固），因應病情，每個人治療時間長短不同，用藥先後及藥物組合各有不同，內容只供參考:
[一]治療期（1年誘導治療）:
a）Velcade肚皮針 – 注射了39針
（$10,000 x 39針=HK$390,000)
b）Lenalidomide-服用了膠囊9週期
（$18,000 x 9期=HK$162,000)
c）Carfizomib-_註2吊針18針
（$12,000 x 18=HK$216,000)

[二]_註3鞏固期（2年期）
d）Velcade肚皮針-注射52針#
（$10,000 x 52=HK$520,000）

# 或Lenalidomide口服膠囊-24週期，這藥只作參考，不列入分析計算內（治療期患者會要使用注射Velcade，因應病情也會是服用Lenalidomide 口服膠囊）
（$18,000 x 24=HK$432,000）

合資格基金資助:
e）_註4終身只資助Velcade肚皮針32針
（$10,000 x 32=HK$320,000)
f）_註5終身只資助Lenalidomide膠囊10期
（$18,000 x 10=HK$180,000）
g）_註6Velcade肚皮針資助16針（藥廠短期資助計劃）
（$10,000 x 16=HK$160,000）
h）_註7Carfizomib ，HK$5500/針，是以平均數計算
（$5500 x 18=HK$99,000）

根據3年藥物費用（1年治療+2年鞏固）
全自費病人:HK$1,288,000
（a + b + c + d ）=HK$1,288,000

資助後病人自費:_註8HK$529,000
（a+b+c+d ）-扣減（e+f+g+h）
HK$1,288,000 -HK$759,000
=HK$529,000
（會有HK$180,000至HK$480,000增加變動）
變動後➡雖然有資助申請, 但病人自費金額會增加如下:
HK$709,000至 HK$1,009,000

備註解釋:
註1: 1年治療期（依據個人治療狀況，會因患者病情加長或減少），2年鞏固期（基本為2年)，但2年後不代表𣎴再用藥，暫時無法根治，只能終身用藥延緩復發,會因應患者對藥物反應, 可能會增加藥物組合或換藥繼續鞏固治療

註2:Carfizomib，2018年11月15更新:價錢因匯率變動，針藥售價己由HK$12,000/針，下調至HK$10,000/針，治療期每月在靜脈注射6針，用吊液方式進行，每次30分鐘，當時我注射了3個月（根據病患，治療期有長有短），當時我還要同時服用Lenalidomide口服膠囊

2019年2月，以下是一則有關「多發性骨髓瘤」藥物的最新資訊。
根據藥廠資訊，卡非佐米Carfilzomib (KYPROLIS) 經審批後價格由一劑 (60mg) $11,375 降價至 $5,409，而聖雅各福群會惠澤社區藥房就這藥的資助亦會相應調整。資助金額視乎病人家庭入息而定，最高可獲50%資助。
詳情可whatspp 惠澤社區藥房 : 51313638
*2020年2月查詢 惠澤社區藥房:
Carfilzomib 30mg 2針的價錢是 5,464元，即一針2,732元（以上價錢未扣除惠澤資助金額）
惠澤社區藥房藥物資助名稱

註3: 完成骨髓移植後，進入所謂”鞏固期”，基本鞏固期準則為2年期，每2星期注射1針velcade肚皮針（即52針一年），仍會因患者病情，有機會因而停藥或加多一款藥物組合使用
註4: 撒瑪利亞基金-患者終身只能獲取velcade肚皮針32針資助（以治療期4針/1月），即資助8個週期（或稱8個療程），治療過程只可申請一隻藥物資助
註5: 撒瑪利亞基金-患者終身只能獲取lenalidomide口服膠囊10週期資助（以21粒/月，為之一個週期），如患者對這藥物反應過敏，會改用14粒/1月，治療過程只可申請一隻藥物資助
註6: 防癌會-何超鴻教授紀念助醫計劃，乃藥廠短期資助計劃，2018年中才推廣惠及”鞏固期”患者也可申請，資助計劃是患者自費4針，藥廠資助4針，資助上限16針
註7: carfilzomib 於惠澤社區藥房設有資助，視乎申請者家庭過去12個月平均收入，分為三個類別，平均收入越少的類別，可獲資助金額越高，資助由hk$4000/針，HK$6000/針及HK$8000/針三個不同金額，這裏分析計算是以資助金額最低及最高平均計算出HK$5500/針（$4000+$7000）/ 2=”HK$5500″ 註8:如患者治療期同時要使用 e)velcade肚皮針”及” f)lenalidomide口服膠囊，根據撒瑪利亞基金資助規矩，治療期只能申請一隻藥物資助，那資助後病人自費金額:HK$529,000，會增加HK$180,000至Hyk$480,000不等（視乎患者治療期首先申請了資助lenalidomide口服膠囊 HK$180,000）或是velcade肚皮針HK$320,000），藥廠推出的短期資助計劃，隨時會終止（假設防癌會-何超鴻計劃停止，即自費4針，藥廠送4針，病人便要自費多HK$160,000的支出
總結:
1）以上多發性骨髓瘤治療方案，是適合65歲以下及適合骨髓移植患者
2）患者在65歲以上，但又不合適做骨髓移植，仍可向撒瑪利亞基金申請資助，當治療期規矩申請資助便可，即用儘終身資助限額便不作資助了
3）依據3年的藥物費用分析計算（1年治療+2年鞏固）
4）資助後病人自費:HK$529,000，是假設患者成功全數取到上述全部資助（e+f+h+g）及分別以單1隻藥物進行治療
（視乎患者治療期首先申請了資助lenalidomide口服膠囊/ HK$180,000）或是velcade肚皮針HK$320,000），藥廠推出的短期資助計劃，隨時會終止（假設防癌會-何超鴻計劃停止，即自費4針，藥廠送4針，病人便要自費多HK$160,000的支出=”” <

如患者同時要使用2至3隻藥物（這是很常會用到的組合治療）或藥廠短暫資助計劃停止，資助後病人自費金額會有增加，由HK$180,000至HK$480,000的變動可能，就算申請到資助，病人自費金額部分也要負擔HK$709,000至 HK$1,009,000（暫只是計算了3年的費用）
5）多發性骨髓瘤在骨髓移植後，進入所謂”鞏固期”， 撒瑪利亞基金是不會有資助的，除非是患者”復發”，但2隻可資助的藥物設有終身資助限額（且不可同一時間申請），在治療期基本己用儘限額及不足夠使用，就算患者能捱到復發，己無配額可用🤔
6）關愛基金就多發性骨髓瘤藥物全無資助
7）大家都應有平等用藥機會，政府不可能說太昂貴，而拒絕癌病病人的藥費資助，把我們孤立出來🤔
8）雖說多發性骨髓患者要終生用藥，但根據顯示多發性骨髓瘤無惡化存活率短暫及死亡率都很高，在醫療負擔上政府會否真的被”終身用藥”這名稱，而為了減少醫療負擔，所以我們這群患者藥物資助規矩限制多多，但資助就不多呢，明知我們要用藥才可有機會延緩復發，就設個什麼所謂”鞏固期” 撒瑪利亞基金不設資助，好想問一問設計這些規矩的專家，仲要冠冕堂皇的說，多同病人組織溝通，了解病人用藥的苦。。。專家們只要能清楚明確把多發性骨髓移資助的規矩手抄一遍出來，便知道患病者的苦況
9）查詢患者如何得知有什麼基金資助，某大剛升級的官員，竟叫我們去同科看病的診症室，那些負責護士最清楚，或你們相同患病自己互通消息。。。正式來說醫生或醫護社工會告訴病人有什麼基金資助的，但我身邊遇過幾位病人明明藥物是有資助，而醫生沒告知他們，患者每月辛辛苦苦自費2萬至9萬藥物費用，且如果無錢自費用藥，而放棄治療的患者，其後那隻藥物有新資助推出，會有醫護人員通知她們重回醫院接受治療嗎?

如果能有位專科的護士能跟進這些資助事宜，這些錯漏一定會減少的！

究竟這麼繁雜的資助規矩，什麼治療期有資助，鞏固期無資助，復發有資助，終身資助限額，。。。不知是什麼專家定立這些基金資助規矩，正常人都難以消化明白，何況癌病的患者?

以上治療過程及費用，只是適用於65歲以下，及可接受骨髓移植的患者

詳述多發性骨髓瘤的治療方案及藥物費用在治療期及鞏固期分別:
確診→治療→鞏固→復發→重複治療

（一）多發性骨髓瘤”治療期”
確診為多發性骨髓瘤後，便會開始誘導治療，這段期間稱為”治療期”，主要藥物治療撮要如下:
1）Thalidomide 沙利度胺
2）Bortezomib ( VELCADE )，中文名字: 硼替佐米/萬科注射劑 – 護士簡稱~肚皮針
3）類固醇（Dexamethasone）
4）Lenalidomide (REVLIMID)，中文名稱:雷利度胺/来那度胺/雷利米得口服膠囊，（自己譯粵語: 靚女呢度買😉）
5）Carfizomib (KYPROLIS)，中文名稱:卡非佐米，護士簡稱 – 茄菲貓

以上介紹是常用主要治療藥物（仍會有其它藥物組合的），會視乎患者病情，由醫生指引下給患者使用，由於患者體質及病情各有不同，所以在治療用藥及反應上會各有不同，基本先用一隻藥物（常以Velcade肚皮針），監察患者對藥物反應，有可能中途換藥及同時使用2至3種藥物治療

知多一點:
1) Bortezomib / VELCADE（Protease Inhibitor 蛋白酶抑制劑 / 簡稱 PI）
2）第一代 免疫調節劑/（IMiD immune modulators） – Thalidomide 沙利度胺
3）第二代 免疫調節劑/（IMiD immune modulators） – Lenalidomide 來利度胺
3）第三代 免疫調節劑/（IMiD immune modulators） – Pomalidomide 泊馬度胺
一種沙利度胺類似物，是一種有抗腫瘤活性的免疫調節劑，2013年2月，美國FDA正式批准了Celgene公司治療多發性骨髓瘤的藥物

*藥物價錢為大約價格
**Carfizomib因匯率變動，來貨價由HK$12,000/針，下調至HK$10,000/針 (2018年11月15日更新）
_註9:標準收費藥物，是依據每種處方藥物，以最多十六星期為一徵收單位，每單位收費為港幣十五元正

多發性骨髓瘤治療方向
主要藥物治療目的是把身體內壞蛋白細胞壓低至某個合適指數後（醫學上稱為誘導治療），會為65歲以下的患者進行骨髓移植（自身骨髓移植或異體骨髓移植），但身體及心臟機能較弱或年長（65歲以上）的患者不合適做骨髓移植。曾有朋友68歲的爸爸，因身體強壯己成功完成骨髓移植👍😄

Lenalidomide 来那度胺

Lenalidomide 来那度胺15mg膠囊，有患者需而服用25mg，價錢較15mg貴些少，約每一個週期港幣18,000元（1個週期/1個月）

Thalidomide 沙利度胺（標準收費藥物/約港幣15元/月）

Dexamethasone 類固醇（標準收費藥物/約港幣15元/月）

（二）多發性骨髓瘤”鞏固期”
由確診為多發性骨髓瘤，再用藥物壓低壞細胞蛋白數量治療（誘導治療），合適的患者完成骨髓移植後，便會進入所謂”鞏固期”，通常”鞏固期”用藥以兩年為指標。 患者需要長期用藥物延緩復發，而”鞏固期”用什麼藥物及服用份量（通常是Velcade肚皮針或Lenalidimide口服膠囊，也有用Thalidomide沙利度胺（白色小丸仔），視乎個人當時身體狀況由醫生決定

鞏固期主要常用藥物撮要如下 :
1）Thalidomide 沙利度胺（口服小藥丸）
2）Lenalidomide 雷利度胺（口服膠囊）
3）Bortezomib 硼替佐米（注射針藥）
以上3種藥物也會是”治療期”常用藥物

多發性骨髓瘤在”治療期”，如合資格的患者可獲申請藥物資助，由醫生寫轉介信，醫務社工跟進申請者入息證明及資產文件

鞏固期的藥物及服用多久，每個人都不一樣（2年期為基本），”鞏固期”服用藥物，其目的只是延緩復發時間（暫時醫學上無法根治）。如病情復發，身體狀況許可下，醫生會為患者再重做一次骨髓移植，治療及用藥過程和初確診時治療大至相同

撒瑪利亞藥物資助基金

撒瑪利亞基金雖然有資助2款藥物，但如患者同期使用，只獲資助一款藥物。即如患者在治療期內己申請Bortezomib /Velcade 硼替佐米（肚皮針）的資助，其後同時要服Lenalidomide 來利度胺（口服膠囊），那便沒資格再向基金申請資助Lenalidomide了

關愛基金: 沒有資助多發性骨髓瘤任何一款藥物

聖雅各福群會惠澤社區藥房推出藥物延續計資助（Lenalidomide / 雷利度胺）名額快滿，即將取消 ~ 6/11/2018惠澤社區藥房查詢資助計劃的回覆 “現時此藥物的銜接資助計劃名額只剩餘極少數，抱歉暫時亦未有更新的延續計劃”

聖雅各福群會惠澤社區藥房推出藥物延續計劃，紓緩需接受 Lenalidomide (REVLIMID) 藥物治療的多發性骨髓瘤患者的經濟負擔

已完成由撒瑪利亞基金資助的 10 個週期的藥物Lenalidomide (REVLIMID)療程，須繼續在醫院管理局轄下的醫院接受治療

資助內容：療程的第1-10週期，在醫院管理局轄下的醫院獲得撒瑪利亞基金資助藥物療程的第11-20週期，在聖雅各福群會惠澤社區藥房領取免費的藥物  （*28天為1個療程週期）

資助計劃快要取消，但大家要留意惠澤社區藥房會否繼續推出其他新藥物資助計劃

關愛基金: 多發性骨髓瘤治療及鞏固期藥物，均不設資助

多發性骨髓瘤，成功完成自身骨髓移植，暫時未有根治方法，仍要繼續服食藥物或打肚皮針做鞏固治療，有證據指出服用者都能延緩復發機會，祝福大家💪😘

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更新「硼替佐米」Bortezomib (Velcade) 藥物資助_ 7月2019年：
1）撒瑪利亞基金（終身上限），如不適合自體幹細胞移植的患人，資助由32針增至52針。對於適合自體幹細胞移植的患者，資助維持上限32針

2）「硼替佐米」Bortezomib (Velcade)，若是申請防癌會 – 何鴻超教授紀念助醫計劃，完了8個周期資助後，是可以申請延長資助的，不用重新遞交申請表格及審查，快完結資助前兩個月，向日間護士查詢及申請便可（瑪嘉烈醫院）。
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 Last updated : 23 Aug 2019( 網頁更新 : 2019 年8月23日