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文章作者: vina / 圖片: vina / 網址: https ://vinahk.com

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2017年確診患有多發性骨髓瘤(英文: Multiple Myeloma, Plasma cell myeloma 或簡稱MM)2018年6月30日剛完成自身骨髓移植,曾接受撒瑪利亞基金資助Bortezomib/Velcade針藥( 硼替佐米 ),惠澤社區藥房( St. James’ Settlement )津貼一部分藥費購買Carfizomib,其間每月仍需要自費購買口服膠囊  Lenalidomide capsule 25mg 服用(約港幣18,000)

2018年9月覆診,醫生告知雖然己完成骨髓移植,但仍需要繼續服用兩年Lenalidomide作鞏固治療之用,患病這兩年需要用輪椅代步,積蓄也用作之前購買自費藥物及生活費用,現還要持續自費服用兩年鞏固藥物,(每月$18,000 藥物費用!)醫生說鞏固是兩年期,但不代表兩年後會不需要用藥,若中途有什麼變化,有些病人個案在鞏固期內,同時需要注射及口服藥兩種

這病在醫學上暫無法根治,復發機會率高,能成功做完自身骨髓移植,終身也要用藥延遲復發,面對是無止境天價的藥費,所以開始搜尋如何購買印度的 10mg Lenalidomide 仿制藥因在印度只需要十分之一的價錢便可購買到,但主要是要找到安全可靠的途徑購買回來,那大家會問印度的仿制藥安全嗎?

請看另一編文章
何解價錢平宜的藥物都在印度!

( 按淺藍色字連結,文章會在另一個新視窗觀看 )

另一方面收集香港慈善基金資料,坊間有很多癌病病資助基金,以下是我查詢的結果:

1)仁愛堂莊舜而醫療基金,
lenalidomide,不獲資助
2)蘋果日報基金,資產限額$100,000
~特別告示~:(6/9/2018更新)
一 . 因「蘋果日報慈善基金」資助癌症受惠個案(暖流之友)服用自費藥物的善款已急劇少故,抱歉本基金已為資助現有癌症個案及新收癌症個案設有限制措施
3)撒瑪莉亞基金,一人終身可獲資助Velcade
/Bortezomib治療多發性骨髓瘤注射藥物32針; 但是”鞏固期”的病人使用”lenalidomide”是不獲資助的,除非病人”復發”才可向撒瑪利亞申請資助10期資(入息審查合格者)
4)關愛基金及撒瑪莉亞都是要醫生轉介,而醫生己告訴我病人在所謂”鞏固期”內,關於(Lenalidomide)是不會有藥物資助的
5)香港防癌會-由主診醫生填寫「何鴻超教授紀念助醫計劃」轉介表,最高資助是一次過資助$18000,某些藥物是資助一半,如 Velcade /Bortezomib注射肚皮的針藥
6)保良局申請人在一年內所獲資助金額最高為$60,000 以上(網上收集的資料只供參考詳細請看關慈善基金網頁-

資料收集時間在20/8/2018前
申請以上基金總括結果是:
1)資助金額不大
2)不是全部癌症藥物均有資助,有時要病人自行查詢
3)個人資產限額門檻太高
4)最氣憤是在病人所謂”鞏固期”不獲藥物資助這個所謂  “鞏固期” 不獲藥物資助,實在不公平,癌病需要長時間及一般藥費比較昂貴才能治療,如果設限有什麼  “鞏固期”不獲資助,請問這些病人面對長遠及昂貴的藥物治療下,是否要放棄治療呢?以下是一些為癌症病人經濟援助的慈善基金供大家參考!(按下藍色字連結,便可進入基金網頁)

[一] 公營機構提供的醫療費用援助
1)撒瑪利亞基金
2)關愛基金📌
13/11/2018有更新,詳細看底部連結

[二] 非政府機構提供的醫療費用援助
1)#聖雅各福群會惠澤社區藥房
2)保良局醫療資助基金
3)蘋果日報慈善基金
4)仁愛堂莊舜而醫療基金
5)香港防癌會何鴻超教授紀念助醫計劃
#網頁下方有資助藥物的名稱(英文明字顯示),如藥物合適,按一下,便會跳出一個小視窗,內有申請條件及資助細明,下拉視窗會顯示便多內容

我會分享多發性骨髓瘤的病徵治療骨髓瘤過程,醫療藥物,醫療費用,印度仿制藥等,希望大家多些認識,不要忽略此病的存在因而延誤治療。這兩年的過程,遇到很多關心我的陌生人,很有愛心的醫護人員治療過程的點滴,如在胸口插中央靜脈導管(Central Venous Catheter) 抽血幹細胞,自身骨髓移植,坐輪椅的生活,申請醫療藥費資助

為了分享這些經歷,開始去圖書館找書籍參考及上網爬格仔學習做網頁  Blog,WebSite,Homepage。。。,如何寄存網頁 (Hosting ,Server) 設計網頁 Logo,再找個容易記的網址名稱(Domain Name)。。。

朋友,您好,我係Vina,家住香港,終於這網頁面世了,網址是(https://vinaHK.com),只要在網上搜尋器或Youtube輸入vinahk都會找到我

謝謝途上遇到過的朋友及經歷的事物,點滴記心間!祝願正在觀看的您,平安喜樂,身體健康!😊

為你介紹另一篇文章 (按淺藍色字連結,文章會在另一個新視窗觀看)
→ 網頁文章索引
→ 什麼是多發性骨髓瘤
What is Multiple Myeloma

→ 醫管局與病友組織交流會
→ 多發性骨髓瘤治療及鞏固期藥費分別!
📌13/11/2018更新事項
→ 關愛基金醫療援助推新審查機制-癌症病人藥費料可節省三萬元

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幕後(視頻)NG花絮: Vina為癌症資訊網拍攝多發性骨髓瘤微電影⤵

為癌症資訊網拍攝當天的花絮(照片)全集⤵

Vina以患者身份為癌症資訊網拍攝關於多發性骨髓瘤視頻⤵

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 Last updated : 11th June 2021 ( 網頁更新 : 2021年6月11日)

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